L’équipe d’Exquismen que je connais un peu via la vie virtuelle m’a proposé de vous présenter en quelques mots l’association « Les Ptits Courageux ». Merci à eux parce qu’effectivement, nous, parents d´enfants porteurs d´une facio-craniosténose syndromique (syndrome de Crouzon, Apert, Pfeiffer,…), avons bien besoin de visibilité.

Lorsque nous avons appris la maladie génétique de notre fille Stella, le syndrome de Crouzon, nous avons, d’abord encaissé le choc de la nouvelle et très vite, ma femme et moi avons constaté que l’on manquait d’information sur ces pathologies et leur traitement. Aussi, nous nous sommes intéressés à l’association créée par Héloïse Reichardt-Ogier. L’idée de base était que des parents se regroupent en association afin de mieux faire connaître ces pathologies et leur traitement, et de venir en aide aux familles en leur apportant le soutien dont certains d´entre eux ont manqué lors de la naissance de leurs bambins.

Aujourd’hui, les objectifs de l´association « les P´tits Courageux » sont simples mais essentiels :

-Faire mieux connaître les maladies cranio-faciales syndromiques afin que les enfants soient diagnostiqués le plus tôt possible et leur traitement médical mis en route.
-Aider les familles à mieux vivre l´hospitalisation de leurs enfants en assurant financièrement certaines prestations : pansements de tête, forfaits nuitées et déplacements pour les parents, déplacements des frères et sœurs.
-Entourer les familles touchées (forum de discussion, mail, téléphone, …) par ces maladies trop peu connues et qui touchent un enfant sur 50 000 pour le syndrome de Crouzon, un enfant sur 100 000 pour les syndromes d´Apert et de Pfeiffer.

Alors, comment nous aider concrètement ? En adhérent à l’association, tout simplement. La cotisation annuelle est fixée à 10€ minimum.

Sachez que le montant de votre don est déductible à hauteur de 66% de votre imposition sur le revenu (dans la limite des 20% de votre revenu imposable). Pour en savoir plus, n’hésitez pas à vous rendre ici : www.lesptitscourageux.net

Encore une fois, merci à l’équipe d’Exquismen qui s’imagine que nous donner de l’espace dans un site qui n’a aucun rapport avec ces maladies n’est« pas grand-chose ». Si, c’est beaucoup. Et rare.